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Alimenta a 210 niños de Gaza que no pueden comer proteina

Creador: ASFEMA

Alimenta a 210 niños de Gaza que no pueden comer proteina

Un año más, ASFEMA, pequeña asociación de afectados por enfermedades metabólicas herediarias quiere solidarizarse con los que están en una situación muy dramática. Por segundo año consecutivo queremos llevar ayuda a Gaza, donde los pequeños (y no tan pequeños) pacientes con esta misma enfermedad luchan por sobrevivir. Literalmente. 


Niños que no comen nada:

Probablemente no habéis escuchado hablar sobre fenilcetonuria. No es extraño, es una enfermedad rara, afecta menos de 1 de cada 2000 pacientes. En España, hay tan solo 700 enfermos. Fenilcetonuria es una enfermedad que impide al paciente descomponer bien la proteina. En consecuencia, uno de los aminoácidos daña el cerebro. La única forma de prevenir el daño es ... ¡eliminar casi toda proteína de la dieta diaria! La gente que sufre de esta enfermedad no come carne ni pescado, ni lácteos, ni legumbres, ni huevos, ni harinas. ¿Qué comen, pues? Buena pregunta. La respuesta básicamente es: según dónde nazcas. Todos los fenilcetonúricos podemos comer fruta y verdura, aceite y azúcar.. ¿Y luego?En Europa tenemos la suerte de poder disfrutar de productos especiales, harinas, pastas, leches bajas en proteína, comprados a precios altos. también suplementamos la carencia de proteína con una medicación, una fórmula especial que está extenta del aminoácido nocivo.

Estas dos cosas, la dieta de por vida y la fórmula son el único tratamiento que garantiza evitar el retraso mental y físico en todos los casos de fenilcetonuria

Para ver la diferencia entre pacientes diagnosticados y diagnosticados tardíamente, vean este video: 


Como comprenderán, fuera de Europa el diagnóstico y el acceso al tratamiento es bastante más complicado.

210 niños (y más) de Gaza. 

una niña fenilcetonúrica de Gaza un niño fenilcetonúrico con la fórmula que donamosrecibiendo la fórmulaAhmed, un niño fenilcetonúrico












EL año pasado nuestra asociación lanzó campaña en favor de Brilliant Future Association, una asociación similar en la Franja de Gaza que agrupaba a 210 pacientes (este año ya son más). Como nos habían comentado, debido a la crisis del verano 2014 se quedaron sin fórmula qe aporta proteina. Los pacientes sin esta fórmula sufren de una lenta degeneración mental. Decidimos actuar y en 2015 lanzamos una campaña, cuyo desarrollo se puede seguir en la página del proyecto. Con algo más de 4500€ de donaciones y tras varios conciertos y actuaciones benéficas compramos algo más de 100 botes de la medicación, que ibamos comprando poco a poco a distribuidor local en Ramalla. ¿os sorprende que sea tan poco? Bueno, el coste mensual del tratamiento de un niño sería de unos 150 €. Pocas economías familiares gazatíes podrían costearse el producto. y esto es solo parte del tratamiento, porque luego hace falta la comida baja en proteina para que puedan comer aunque sea pan!
Pero el efecto más importante ha sido la visibilización. Los niños fenilcetonúricos de Gaza han conseguido más ayuda internacional y parece que ahora el aporte de fórmula está cubierto al menos hasta septiembre. ¡Gran éxito! En nuestra labor se involucraron organismos nacionales e internacionales como Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias ESPKU, PCRF, Embajada de Palestina en Madrid, Asociación Hispano Palestina de Médicos y otros tantos. Además, BFA recibió ayuda de Caritas, PALMED, Kuwait y Omán

Dar de comer: 

Este año la medicación está garantizada al menos en parte, pero el problema de malnutrición persiste. Por eso, y siempre de acuerdo con la asociación local, decidimos afrontar el otro aspecto del tratamiento: la comida baja en proteína. Con el dinero recaudado aquí queremos comprar harina baja en proteína, cuyo coste sería de unos 5 € por paquete. Tenemos ya localizado a un proveedor local y la harina será distribuida gratuitamente entre los socios de la asociación o empleada en una minifábrica de comida baja en proteína, si logran poner en marcha su proyecto. 
La harina aportaría a los niños las calorías y carbohidratos necesarios pues, teniendo en cuenta la situación actual, los niños viven literalmente solo de fruta y verdura y corren riesgo del hambre crónica. 
un niño diagnosticado tarde con su hermano diagnosticado a tiempo

Aparte de la campaña en red, nos informaremos sobre eventos puntuales que iremos organizando. ¡Síguenos en FACEBOOK! 
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 Organizadores: 

- ASFEMA: Asociación de Familias Metabólicas de Madrid. Pequeña ONG con poca pero creciente experiencia en cooperación internacional que se vio obligada a aprender muchas cosas sobre Gaza. Podéis consultar nuestra página aquí
 
- Brilliant Future Association es la ONG que se beneficiará de nuestra acción. Arriba ya tenéis enlace a su página, aquí os animamos a seguir su perfil en facebook, para ver qué más cosas hacen. Creemos que su labor es muy necesaria. 

Este año contamos con la colaboración del Proyecto de Universidad de Granada, titulado Innovación en el proceso de enseñanza y aprendizaje de la adherencia a la dieta baja en fenilalanina en afectados por la fenilcetonuria. También nos asesora y ayuda FEDER

VISITA el evento de nuestra campaña en facebook!  
 

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Hay un colectivo extremadamente vulnerable en Gaza: pacientes afectados por enfermedades raras metabólicas. EN circunstancias de crisis humanitaria es muy difícil evitar su malnutrición. Ayúdanos un año más a comprarle productos específicos que necesitan para evitar retraso mental y psicofísico.

En la categoría: Palestina

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ASFEMA

Asociación de Familias Metabólicas de Madrid, ASFEMA, es una ONG local que lucha por una mejora de la calidad de vida de los pacientes con metabolopatías. Se solidariza con gente con condiciones similares alrededor del mundo

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